J’ai guéri de la névralgie pudendale : mon protocole en 5 étapes

Vous pouvez aller mieux, parfois jusqu’à une disparition durable des douleurs, mais rarement en « forçant » un seul traitement isolé. Ce qui ressort des parcours de guérison, c’est une logique d’étapes: confirmer proprement l’origine pudendale, stabiliser l’irritation du nerf, puis choisir l’option la plus adaptée quand les approches conservatrices ne suffisent pas.

« J’ai guéri de la névralgie pudendale »: ce que ces récits disent vraiment

Quand on vit avec une névralgie pudendale depuis des mois ou des années, l’un des éléments les plus douloureux que rapportent les personnes, ce n’est pas seulement la douleur en elle-même. C’est l’errance: multiplier les consultations, répéter les examens, douter de soi, et se demander si l’on finira par « tomber » sur la bonne explication.

En tant que psychologue, je constate régulièrement à quel point cette errance épuise: elle grignote l’énergie, la confiance, la capacité à se projeter. Et pourtant, des trajectoires de guérison existent. Pas comme des promesses, mais comme des repères concrets pour décider quoi tester, dans quel ordre, et à quel moment réévaluer.

Quatre parcours chiffrés: ce qui a aidé, et à quel prix (en temps, en énergie)

Les témoignages ne remplacent pas une étude, mais ils répondent à une question que vous vous posez peut-être, très simplement: « Est-ce que c’est possible pour moi aussi ? » Regardons ce qui est rapporté, de manière structurée.

Trois points ressortent. D’abord, la guérison n’est pas forcément rapide, mais elle peut être réelle. Ensuite, la plupart des récits « gagnants » combinent plusieurs leviers, en particulier la rééducation et une stratégie médicamenteuse ajustée. Enfin, quand une option lourde comme la chirurgie apparaît, elle arrive souvent après des essais et des confirmations diagnostiques.

Comprendre ce qui rend le diagnostic plus fiable (et ce qui fait perdre du temps)

La névralgie pudendale est une douleur neuropathique pelvienne. Elle est estimée toucher près de 1 % de la population, probablement sous-estimée. Le vécu est souvent très typique, mais les examens peuvent paradoxalement ne « rien montrer ».

Les signes rapportés comme évocateurs : douleur sur le territoire du nerf pudendal, aggravation en position assise, soulagement debout ou allongé. La douleur est unilatérale dans plus de 70 % des cas, ce qui peut aider à orienter ; il convient toutefois de ne pas négliger l’impact psychique de la douleur, comme celle qui suit une rupture douloureuse, dans la prise en charge globale.

On utilise aussi des tests cliniques comme le test de Tinel sur le trajet du nerf: une réponse positive oriente. Et surtout, il y a l’outil qui revient dans les parcours qui se débloquent: le bloc pudendal diagnostique, réalisé sous guidage (scopie, CT, échographie) avec anesthésique local (bupivacaïne). Quand la douleur est soulagée de manière significative, l’hypothèse pudendale se renforce nettement. L’effet peut durer peu ou plus longtemps: un témoignage parle de 9 jours de rémission.

L’imagerie (IRM, scanner, échographie) et l’EMG sont souvent normaux dans cette situation. Leur intérêt est alors surtout d’exclure d’autres causes et, parfois, d’aider à situer une zone de compression potentielle (canal d’Alcock, foramen sacro-épineux). Ce n’est pas une mauvaise nouvelle. C’est juste la réalité d’une douleur neuropathique: la clinique et la réponse au bloc pèsent souvent plus lourd que la « belle image ».

Choisir un traitement: une logique d’étapes, pas une loterie

Alors ne tournons plus autour du pot: la question n’est pas « quel est le meilleur traitement ? », mais « quel est le bon traitement maintenant, pour mon profil, avec quel critère de réussite et quel délai de réévaluation ? »

1) Stabiliser: médicaments et rééducation, quand c’est encore le bon moment

Dans les témoignages, les antalgiques classiques (paracétamol, AINS) sont souvent rapportés comme peu efficaces sur une douleur neuropathique. À l’inverse, on retrouve des molécules plus ciblées: prégabaline (Lyrica) ou gabapentine, et des antidépresseurs utilisés dans la douleur neuropathique (duloxétine, tricycliques comme Laroxyl). La duloxétine est mentionnée à 60 mg, parfois réduite à 30 mg selon la tolérance.

Je précise qu’il est important de différencier « prendre un traitement » et « être pris en charge ». Les médicaments peuvent servir de stabilisation, sans être curatifs. Ils se jugent sur un équilibre: baisse de douleur, récupération fonctionnelle, effets indésirables (somnolence, prise de poids, tolérance). Une réévaluation est évoquée après 1 à 3 mois si l’effet est insuffisant.

La kinésithérapie périnéale revient comme une première ligne majeure: mobilisation manuelle, relâchement myofascial, travail neurodynamique, étirements ciblés, électrostimulation si indiquée. Les fréquences rapportées sont parlantes: jusqu’à 2 séances par semaine et des exercices à domicile 2 fois par jour, 30 minutes. L’amélioration est décrite comme progressive, parfois notable vers 6 à 8 mois, même si certains témoignages parlent de guérison en 5 mois ou en 12 mois.

2) Confirmer et orienter: infiltrations et bloc diagnostique

Les infiltrations pudendales (bupivacaïne, parfois associée à un corticoïde) ont un double rôle: diagnostique et parfois thérapeutique. Les témoignages mentionnent 3 infiltrations dans un cas et 4 infiltrations dans un autre. L’efficacité est souvent temporaire, ce qui ne veut pas dire inutile. Une réponse positive aide à mieux « verrouiller » la cible, et peut aussi servir de repère pronostique pour discuter la suite si la douleur revient vite.

3) Quand on veut éviter l’escalade, mais qu’on est déjà au bout du conservateur: cryoneurolyse

La cryoneurolyse (ou cryoablation) est décrite comme une technique d’intervention guidée par l’imagerie, réalisée en radiologie interventionnelle, visant une neuromodulation ciblée. Les chiffres rapportés dans une série citée sont nets: douleur moyenne de 7,6/10 à 2,6/10 en 24-48 h, avec un bénéfice stable au-delà de 6 mois. La technique est présentée comme peu répandue et dépendante de centres formés.

Ce positionnement parle à beaucoup de patients: « moins invasif que la chirurgie », mais plus ciblé qu’un simple ajustement médicamenteux. Si vous êtes dans ce cas, l’enjeu est de vérifier l’accès réel à la technique et le protocole de suivi.

4) Quand le nerf ne « lâche » pas: chirurgie de décompression

La chirurgie de décompression (approche transglutéale) apparaît plutôt quand il y a un échec prolongé des traitements conservateurs, typiquement au-delà de 18 mois, et quand la réponse au bloc est partielle mais insuffisante dans la durée. Une durée opératoire d’environ 2 h 30 est rapportée.

Les résultats présentés combinent un témoignage individuel (amélioration 60 % à 6 semaines, puis 95 % à 2 ans) et des résultats de séries rapportant plus de 70 % d’amélioration dans certains centres. La prudence est de mise: ces chiffres sont encourageants, mais ils doivent être discutés avec l’équipe qui opère, notamment sur ses résultats à elle, ses complications, et le protocole post-opératoire.

Votre feuille de route pratique: quoi faire dès maintenant, dans quel ordre

Si vous êtes fatigué de naviguer à vue, l’objectif est de transformer votre situation en séquence d’actions. Pas pour « cocher des cases », mais pour reprendre la main.

• Avant la consultation: notez l’intensité (EVN), ce qui aggrave (assis), ce qui soulage (debout, allongé), l’ancienneté, et votre historique (sport, accouchement, chirurgie, posture assise prolongée). Ajoutez la liste des traitements testés, y compris si vous en avez eu « une douzaine » avant stabilisation.
• Pendant: demandez un examen orienté (trajet pudendal, plancher pelvien, test de Tinel) et discutez l’intérêt d’un bloc pudendal guidé si la suspicion est forte. Si l’imagerie est proposée, gardez en tête que son rôle est souvent d’exclure et de compléter.
• Après: engagez un temps réel de rééducation (si elle est indiquée) et fixez un point de réévaluation, par exemple à 1 à 3 mois pour l’efficacité médicamenteuse, et sur plusieurs mois pour la progression fonctionnelle.

Sur le plan du quotidien, les mesures d’ergonomie ne « guérissent » pas à elles seules, mais elles peuvent empêcher la douleur de monopoliser tout l’espace. Sont mentionnés dans les retours: coussin évidé, coussin Cellsius en gel silicone, et alternance de posture avec un bureau assis-debout, en changeant de position toutes les 30 minutes et en faisant des pauses toutes les 30 minutes. Pour certains, la cryothérapie locale avec des poches de froid, dont des produits de type Sister Feel, fait partie des stratégies de contrôle.

J’ajoute une observation clinique, sans moraliser : le stress et l’anxiété peuvent majorer les contractions du plancher pelvien, donc amplifier les symptômes. Ce n’est pas « dans la tête », c’est dans le corps, via la tension. Dans ces cas, des approches comme la sophrologie, la méditation ou l’acupuncture sont décrites comme des adjuvants pour mieux vivre le traitement, pas comme des remplaçants ; il importe également, lorsque le tableau clinique surprend, de distinguer ces manifestations du comportement d’une personne envoûtée afin d’orienter la prise en charge.

Organiser l’accès aux soins quand il faut bouger, attendre, recommencer

Beaucoup de patients parcourent de longues distances pour accéder à des équipes spécialisées: des trajets de 600 km, voire 4 800 kilomètres, ou des vols de 12 heures sont cités dans certains parcours. Ce détail logistique n’en est pas un: il pèse sur la fatigue, le coût, et la continuité des soins.

Sur l’administratif, des éléments sont rapportés pour la prise en charge des transports: pour une ALD non exonérante, une prise en charge autour de 55 % par l’Assurance Maladie est mentionnée, avec possibilité de complément par la mutuelle. Pour les trajets de plus de 150 km aller, un accord préalable de la CPAM est signalé comme nécessaire, sur prescription médicale de transport. Si vous êtes concerné, préparez le dossier en amont, avec vos comptes rendus, vos examens et, si besoin, des certificats d’aménagement du poste (par exemple du télétravail partiel, mentionné à 1 jour par semaine comme adaptation initiale dans un parcours).

Ce que je voudrais que vous reteniez, au-delà des techniques, c’est ceci: la guérison rapportée n’est pas un coup de chance. C’est souvent la rencontre entre un diagnostic mieux étayé, une rééducation menée dans la durée, et une escalade thérapeutique choisie au bon moment. Et si votre nerf a besoin de temps, ce n’est pas un échec: une récupération complète peut se compter jusqu’à 18 mois dans certains cas, parce qu’un nerf ne « cicatrise » pas au rythme de notre impatience, mais au rythme du vivant.